Одиннадцать лет ухода за лишённой дееспособности матерью

Тильман делила заботу о матери с двумя старшими сёстрами: у матери была медицинская страховка, что снижало финансовую нагрузку, и семьи могли нанять сиделок на полную ставку, — однако, по её словам, сложность и давление этих 11 лет всё равно превзошли воображение. Постановка диагноза заняла годы: сначала состояние матери приняли за болезнь Альцгеймера, позже подтвердилась гидроцефалия, и автору пришлось научиться оспаривать решения врачей. Жизнь сестёр распалась на бесконечные обследования, операции, повторные приёмы и приём лекарств; 24-часовое беспокойство стало нормой. Тильман описывает и бытовые тяготы — отвращение к физиологическим аспектам ухода, неуправляемое поведение матери, её желание умереть, — и признаётся, что на шестой год ухода сломалась и задумалась о доме престарелых, но сёстры отказались от этой мысли. «Я играла роль хорошей дочери не по велению сердца, а по велению совести», — пишет она, поднимая более общие проблемы: уход обычно ложится на женщин и дочерей, социальная поддержка недостаточна, гериатрия недооценена, а достойно стареть и достойно умереть дома крайне трудно.

После выхода в США многие читатели, пережившие подобный опыт, увидели в книге отражение жестокой реальности и противоречивых чувств. Пресса встретила мемуары единодушными рекомендациями: отмечается, что книга «раскрывает, насколько хрупка наша сеть поддержки, когда кому-то требуется уход», а ответственность за семейный уход всегда ложится на отдельных людей, что и объясняет редкое публичное обсуждение этой универсальной проблемы. «Los Angeles Times» пишет, что Тильман учит смотреть в лицо будущему, в котором стареют родители, и задаёт вопрос о долге и совести: сколько мы должны отдать близким и что готовы отдать. В приложении к материалу описывается формирование в Китае системы долговременного ухода: с 2019 года поставлена задача создать модель ухода на дому, в общине и в профессиональных учреждениях, обучать домашних сиделок, с 2021 года — развивать «семейные койки для пожилых» и койки сестринского ухода, продвигать пилотную программу страхования долговременного ухода и «интернет-услуги по уходу».

Одиннадцать лет ухода позволили Тильман — профессору и писателю — увидеть то, что прежде оставалось вне общественного внимания: уходом занимаются в основном женщины и дочери, поддержка ложится на членов семьи при недостаточной социальной помощи, гериатрия недооценена, а пожилые люди воспринимаются медицинской системой как обуза. Книга не предлагает готовых ответов и образцового сюжета о почтительности детей — она лишь честно рассказывает всю правду о долгих годах с их любовью, обидой, гневом и милосердием. В Китае, где уже сформирована система долговременного ухода от семьи и общины до специализированных учреждений, включая «семейные койки для пожилых», обучение родственников-опекунов и пилотный проект страхования долговременного ухода, этот опыт служит читателям точкой отсчёта. Медиа и читатели, пережившие подобное, отмечают, что Тильман говорит о жестокой реальности и о хрупкости наших сетей поддержки, а её откровенность, по оценке Los Angeles Times, превращает книгу из документа в искусство.