Опубликованы этические рекомендации по исследованиям генетических данных человека

Министерство науки и технологий КНР опубликовало «Этические рекомендации по исследованиям генетических данных человека», разработанные Комитетом по биоэтике Государственного комитета по научной и технологической этике. Документ направлен на регулирование научных исследований и технологических разработок в области генетических данных для обеспечения ответственных инноваций и защиты прав участников исследований.

Рекомендации определяют генетические данные человека как любую информацию, полученную из биологических образцов (клетки, ткани, органы, жидкости), которая отражает генетическую информацию: данные последовательностей ДНК ядерного и митохондриального геномов, транскриптомные данные, данные генотипирования и эпигенетических модификаций. Документ устанавливает базовые принципы: благополучие, уважение автономии, контроль рисков, непричинение вреда и предотвращение злоупотреблений, справедливость.

Согласно документу, организации и специалисты, работающие с генетическими данными, должны иметь соответствующую квалификацию и соблюдать требования по созданию системы управления безопасностью данных на всех этапах (сбор, хранение, использование, обмен, уничтожение). Особое внимание уделяется защите приватности при работе с данными о наследственных заболеваниях, включая оценку рисков для участников и их семей, а также разработку процедур информирования о генетических рисках и случайных находках.